¿Te ha ocurrido alguna vez que la llamada que estás esperando con anhelo desde hace tiempo la recibes en el momento más inoportuno? Yo llevaba años a la espera de una de las llamadas más importantes de mi vida, y cuando llegó me pilló pagando en la carnicería, con la cartera abierta y la cabeza en otra parte.
Supongo que tendría que haberme imaginado que ocurriría así. ¿Qué otro final se podía esperar de un camino tan largo, tortuoso y cuesta arriba? Nunca olvidaré esa conversación.
Reconocí el número de inmediato y lo cogí como un resorte a pesar de no ser el momento ideal. Sabía de qué podría tratarse y quién estaría al otro lado, Vicky. Era la persona con la que había tenido más contacto durante todo el proceso y con quien había hablado apenas un mes antes.
— Hola, Sue, soy Vicky.
— Hola Vicky — conseguí articular mientras sujetaba el teléfono con el hombro y rebuscaba el dinero en la cartera.
— Te llamo con los resultados de tus pruebas de autismo.
—¡Ay, sí, sí! —respondí, completamente abrumada.
Dos personas esperaban su turno, la dependienta sonriendo con paciencia, y yo deseando salir de allí cuanto antes.
—Por favor, dame un segundo, Vicky, no tardo —le dije mientras agilizaba las cosas.
Por suerte, había aparcado cerca.
—¿Te pillo en mal momento? Si quieres, puedo llamar más tarde.
“Ni hablar”, pensé, “cinco años esperando ya es suficiente.”
—No te preocupes — dije mientras cerraba la puerta del coche. — Ahora puedo oírte mejor. Dime.
—Vas a recibir el informe por email en unos días, pero te llamo para adelantarte el resultado.
El corazón se me salía del pecho, intenté respirar hondo. Mi cuerpo estaba tenso, inclinado hacia delante, como si así fuera a escuchar mejor. Y de ese modo llegó la noticia.
—Sue, eres autista.
—¿Perdona?
La había oído, pero necesitaba volver a escucharlo. Cuando lo repitió, mi cuerpo se desplomó en el asiento, como si de repente me hubieran liberado de ese tremendo peso que llevaba desde siempre descansando sobre mis hombros.
Mi vida pasó por delante de mí. No pude evitarlo, me puse a llorar.
—Sue, ¿estás bien?
—Sí —respondí sonriendo mientras me secaba las lágrimas.
Noté su sonrisa al otro lado del teléfono.
—¿Entonces… son lágrimas de alegría?
Era mucho más que eso.
Por mi mente pasaron ráfagas de incontables momentos difíciles en el colegio, en secundaria, malentendidos, comentarios crueles, sentimientos de fracaso, situaciones injustas en el trabajo, agotamiento… aquellas etiquetas que tanto daño me hicieron.
Esas lágrimas también descargaban un sentimiento de alivio, validación, compasión y orgullo, todo a la vez. Alivio por terminar con esa etapa tan dura y llena de incertidumbre que conlleva el proceso del diagnóstico. Validación porque, después de todo, el problema no había sido la falta de esfuerzo por mi parte. Compasión por aquella niña que siempre se sintió diferente sin entender por qué. Y orgullo por haber conseguido navegar esas aguas turbulentas y haberme mantenido a flote.
Durante más de doce años he tenido la suerte de enseñar y acompañar a alumnos autistas y a sus familias. De luchar por la diversidad y la inclusión. Lo más sorprendente es que a pesar de dedicar buena parte de mi carrera a ayudarles a comprenderse a sí mismos, nunca me había parado a analizar mi propia realidad.
A partir de aquella llamada empecé a mirar mi vida con otros ojos.
A mi edad, más cerca de los cincuenta que de los cuarenta, acababa de encontrar la respuesta a una infinidad de preguntas.
— Una cosa más, Sue — me dijo Vicky antes de colgar — eres una gran experta en camuflaje.
Sus palabras me hicieron pensar. Había observado en mis alumnos, infinidad de veces, el desgaste que provoca el camuflaje. Lo que nunca imaginé es que gran parte de mi propia energía también se iba en algo que hago de forma casi automática: observar, adaptarme y esconder, en la medida de lo posible, aquellas partes de mí que parecen pertenecer menos al mundo que me rodea.
En mi infancia y adolescencia, a pesar de la lucha de mis padres y de todos sus esfuerzos por apoyarme y protegerme, el entorno educativo se empeñó en tacharme de rarita, tímida, perfeccionista, demasiado sensible, llorona, lenta, con pocas luces … una serie de calificativos que quedaron incrustados en mi memoria. Una imagen de mí misma que terminé por creerme. Pero ahora, por primera vez, me sentía libre para empezar a considerar otra posibilidad.
Aportar mi granito de arena para que niños y adolescentes no pasen por el calvario que pasé yo como estudiante ha sido una de las mayores fuentes de felicidad de mi vida y, sin saberlo, también la manera de conocerme mejor a mí misma.
¿Cómo empezó todo?
Empecé a atar cabos durante mis estudios de posgrado en Autismo y Aprendizaje aquí en Escocia. En las charlas de la universidad escuchaba a personas autistas que habían recibido una identificación tardía relatar experiencias que me resultaban inquietantemente familiares.
Hablaban de la incomprensión, de la sensación de ser diferente sin saber exactamente por qué, del esfuerzo constante por ocultar rasgos, por adaptarse, por encajar, del agotamiento al interpretar un papel día tras día …
Fue entonces cuando comencé a preguntarme si aquellas experiencias que describían tenían más que ver conmigo de lo que jamás había imaginado. Esa inquietud me llevó a emprender un recorrido en busca de respuestas.
Para muchos de los que descubrimos un aspecto importante de nuestra identidad en la edad adulta, la historia no termina cuando recibimos el resultado.
“¿Y qué grado tienes?”
Esa es una de las preguntas que más se repiten cuando alguien comparte la noticia, y quizá la que mejor resume uno de los malentendidos más extendidos sobre el autismo en nuestra sociedad. A pesar de parecer lógica, esa pregunta esconde una idea bastante errónea: que el autismo puede medirse de forma simple, como si existiera una escala que definiera quién es más o menos autista. La realidad es más compleja.
Esa incomprensión suele desembocar en comentarios bienintencionados, aunque dolorosos, que tan solo demuestran una falta alarmante de conocimiento, sensibilidad… o ambas cosas. Puedo dar fe de ello:
“¿Autista tú? Pues no lo veo, no lo pareces.”
“Todos lo somos un poco.”
“Pero si tú eres muy empática”
“Eso ahora se le diagnostica a todo el mundo.”
“Bueno, no pasa nada, todos tenemos algún problema.”
Los mayores obstáculos rara vez surgen de las diferencias entre las personas, sino más bien de la forma en que se interpretan, como asumir que se entienden experiencias que nunca se han vivido, intentar encajar a la gente en categorías simples, o explicar conductas complejas con etiquetas.
Quizá una de las preguntas más importantes sea por qué nos cuesta tanto entender aquello que se aleja de lo que consideramos “normal”. ¿Por qué seguimos interpretando las diferencias como defectos? ¿Cuántas veces confundimos aquello que no entendemos con algo que necesita corregirse?
La comprensión auténtica comienza cuando miramos a los demás con curiosidad, humildad y humanidad.
Para mí, encontrar respuestas ha aclarado muchos de mis interrogantes, pero no ha marcado el final del largo camino hacia la comprensión. De hecho, es el comienzo de otra etapa. La de ver una vida entera desde un prisma diferente, la de aprender a convivir con estereotipos profundamente arraigados y con una sociedad que todavía tiene mucho que recorrer.
Durante años navegué sin entender por qué me costaba tanto mantener el rumbo. Hoy ya conozco mejor el mapa. Eso no significa que el viaje haya terminado, pero sí que afronto esta nueva travesía con una brújula que antes no tenía y con el deseo de seguir ayudando.
