La historia de un enfermo crónico

 Los costes asociados al dolor suponen un gasto de más de 3.000 millones de euros anuales, lo que implica un 2,5 por ciento del PIB de nuestro país.

El dolor es una sensación provocada por el sistema nervioso. Un dolor agudo indica a quien lo sufre que puede estar lesionado o tener un problema que necesita atención inmediata.

El dolor crónico es diferente. Las señales de dolor duran semanas, meses o hasta años. La causa puede haber sido una lesión o una infección. Puede haber una causa continua de dolor, como la artritis o cáncer. Pero en algunos casos no hay una razón específica.

Según datos del último estudio Pain in Europela prevalencia del dolor crónico en España se sitúa en un 11 por ciento, con una duración media de nueve años. Además, casi la mitad de los afectados, el 47 por ciento, padece dolor diariamente. Esta cifra aumentará en los próximos años a consecuencia del envejecimiento de la población, lo que supondrá al mismo tiempo un incremento de las necesidades sociosanitarias.

 “la prevalencia del dolor crónico en España se sitúa en un 11 por ciento, con una duración media de nueve años.”

Para saber como se siente una persona con dolor crónico, reproducimos a continuación una carta recibida en nuestra redacción, del siguiente tenor literal:

“Llevo mucho tiempo con un dolor agudo de espalda. A principio lo sobrellevaba con analgésicos y fisioterapia, hasta que fue necesaria una intervención quirúrgica ya que los dolores provenían de un proceso artrósico degenerativo de la columna vertebral, desembocando en una estenosis de canal  que llevo a los cirujanos a realizarme una artrodesis en la vertebras lumbares (L3, L4 y L5), es decir una fijación con tornillos. 

Esta situación desencadenó una serie concatenada de bajas laborales de larga duración, que algunos de los compañeros de trabajo llegaron a interpretar como unas vacaciones, llegándome, incluso, a decir “que bien te lo montas, tio”, hasta que finalmente el Instituto Nacional de la Seguridad Social me declaró en situación de Incapacidad Total para mi trabajo habitual, con una pensión equivalente al 55% de la Base Reguladora, difícilmente de compatibilizar con otro trabajo si tenemos en cuenta que mi trabajo era de oficina y la propia resolución de declaración de la incapacidad reconoce la imposibilidad de permanecer estancias prolongadas de tiempo en bipedestación o sentado.

Una de las razones por las que he escrito esto es para gritar al mundo lo que siento, lo que vivo y lo que muero, porque cada día más de vida es también un día más que muero.

Hoy escribo porque no puedo gritar, y a duras penas quejarme. Aveces, ni siquiera puedo hablar porque me faltan las fuerzas. Hay días que mi energía se esfuma arrojada de mi cuerpo y de mi alma por el peor de los demonios que pueden apoderarse de la vida de un mortal: el dolor.

Son más de cuatro daños los que llevo buscando la ayuda de alguien que haga en mi un exorcismo para terminar con este sufrimiento y no he encontrado a nadie; sólo la buena voluntad de algunos doctores y un largo peregrinar por los servicios de urgencia de algunos hospitales… pruebas y más pruebas, una medicación lo suficientemente fuerte como para poder flipar tumbado en la cama hasta que la mente decide desconectar para recibir  un nuevo día en el que volver a empezar.

Hoy es uno de esos días en el que me convierto en un estorbo para los que están junto a mi, porque ni siquiera puedo ponerme los zapatos. Hoy es uno de esos días en que me faltan las fuerzas para seguir viviendo, pero intento levantarme, aunque tengo miedo que algún día no pueda. 

Siento que hoy sea uno de esos días en el que merezco que nadie este a mi lado. Siento escribir lo siento… siento quejarme aunque apenas puedo… ni siquiera es esa mi intención, sino sólo que algunos que me he encontraron en el camino de la vida sepan el porquè  a veces no me conocen. Lo siento.- Fdo. FM

Sufrimiento.

Sufrimiento.

“Hoy es uno de esos días en que me faltan las fuerzas para seguir viviendo, pero intento levantarme, aunque tengo miedo que algún día no pueda. “

 

Como podemos apreciar en esta carta, el dolor tiene un impacto directo no sólo sobre la calidad de vida del paciente, sino también sobre su ámbito familiar y social, con graves repercusiones económicas y laborales.

Los costes asociados al dolor suponen un gasto de más de 3.000 millones de euros anuales, lo que implica un 2,5 por ciento del PIB de nuestro país.

 

 

 

Para mejorar la situación de estos pacientes y su entorno, así como del propio sistema sanitario, sería necesario el trabajo conjunto de todos los agentes implicados: desde los profesionales sanitarios, contando con el colectivo médico, enfermería y farmacia, que conocen de primera mano cada caso clínico, así como la labor de la Administración Sanitaria, a través de la creación planes estratégicos relacionados con el dolor, según ha explicado Antón Herreros, director general de Fuinsa, además es ontar también con las asociaciones de pacientes para tener en cuenta sus necesidades y encontrar una óptima solución.

Asimismo, para mejorar la calidad de vida del paciente, también son importantes otros factores como la identificación, la evaluación y el seguimiento del dolor, donde el paciente desempeña un papel relevante. A este respecto, Guillermo Castillo, director de la Fundación Grünenthal ha destacado que “en nuestro país, el paciente está acostumbrado a vivir el dolor como una parte inherente a la enfermedad, sin embargo, en la actualidad existen las herramientas suficientes para intentar paliarlo. Es clave educar al paciente para que refiera a su médico el origen de su dolor, su localización, su intensidad y su duración, con la finalidad de conseguir un diagnóstico correcto”.

Vosotros sabéis que nadie elige voluntariamente ser enfermo de dolor crónico. Que es una realidad impuesta y que la voluntad de participar en la ayuda de los familiares y amigos del enfermo es muy importante.

Las familias son parte del tratamiento, pudiendo de manera decisiva contribuir a la mejora del enfermo con dolor crónico, eso sí, teniendo en cuenta unas pautas para no claudicar voluntariamente o por caer, asimismo, enfermo. Estas pautas las podemos resumir en el siguiente decálogo:

# 1.- Ser consciente de sus limitaciones

El cuidador debe ser consciente de sus propias limitaciones de tiempo, psicológicas y/o económicas. En muchas ocasiones, y de forma equivocada, pensamos que cuanto más tiempo estemos con el familiar enfermo más demostraremos nuestro cariño. Craso error. Es como si al estar presente le fuera a devolver la salud por un ‘contagio mágico’ de vida. Pero lo que sí puede conseguir es entrar en un cuadro depresivo o ansioso, que a lo único que conduce es a la claudicación de los mismos cuidados.

# 2.- Saber compartir los sufrimientos

El cuidador debe saber compartir con otras personas los sufrimientos del enfermo crónico. Es la consecuencia del anterior apartado. No somos mejores porque nos carguemos con todo el peso de los cuidados. El saber compartir y hacer partícipe a toda la familia de la atención al enfermo crónico es una buena señal de nuestro alto nivel de salud mental y que no nos consideramos omnipotentes. Además, de esta forma, damos posibilidad al resto de la familia para que demuestre su “cuanto” de solidaridad.

# 3.- Pedir información y actuar en consecuencia

El cuidador debe pedir información sobre la enfermedad y actuar en consecuencia. Se debe conocer la posible evolución del proceso crónico para ir tomando las medidas oportunas y poder también dosificar las fuerzas. Una buena información es el mejor antídoto contra el cansancio y el desánimo. No olvidemos que el ponerse una “venda en los ojos” no favorece nunca la buena resolución del problema.

# 4.- Permitirse sentir y expresar emociones

El buen cuidador deberá crear un clima donde se pueda “sentir” y expresar las emociones. Hay que facilitar al propio enfermo la posibilidad de que pueda expresar sus miedos y temores ante el dolor, y al propio grupo de cuidadores que puedan intercambiar las preocupaciones, la sensación de hastío o el propio cansancio.

# 5.- Permitirse alejarse del enfermo

El buen cuidador deberá permitirse alejarse del enfermo de vez en cuando. Unos días de descanso, un paseo para ver escaparates o una salida a tomar un café es un buen procedimiento para lograr un distanciamiento sano con la enfermedad.

# 6.- Ponerse objetivos a corto plazo

El vivir día a día la enfermedad impide que se haga falsas esperanzas sobre un desenlace feliz. No debe atormentarse con un final irremediable, pero tampoco auto engañarse.

# 7.- Buscar su recompensa en la propia acción de cuidar

 Como es el reconocimiento por parte de los demás.

# 8.- Pedir ayuda y colaboración

El cuidador principal deberá pedir ayuda y colaboración cuando se sienta desfallecer. Esto hay que hacerlo de forma explícita y directa, y no esperar que el resto de la familia se dé cuenta de su malestar. Un ejemplo: “Me gustaría que este fin de semana te quedases con padre, pues yo necesito descansar”. Si ante este mensaje no se produce una respuesta, podemos decir que la colaboración no existe.

# 9.- Aceptar que el objetivo no es la curación

El éxito de los cuidados no se puede poner en la curación, sino en conseguir que el enfermo sea capaz de integrar su dolencia. No podemos olvidar que el objetivo último de la atención al enfermo crónico es conseguir el más alto nivel en la calidad de vida; es decir, posibilitar que dentro de sus propias limitaciones sea capaz de integrar todo su dolor y sufrimiento, para conseguir una cierta armonía consigo mismo y con el entorno.

# 10.- Perdonarse para neutralizar la culpa

La reparación y el perdón son el único camino válido para neutralizar la culpa y la vergüenza en el cuidado del enfermo crónico. En muchas ocasiones el cuidado del enfermo crónico nos producirá cansancio, irritabilidad e incluso cierto grado de agresividad verbal, amasado por un intento de esconder o negar la misma enfermedad; todo ello lo que tapa es la culpa y el comprobar que no tenemos paciencia infinita, ni por supuesto somos omnipotentes. A través del reconocimiento de nuestras limitaciones y de “las sombras” de nuestras conductas es como podremos comenzar el difícil camino de la reparación y del perdón, hacia los demás y hacia nosotros mismos.

Estos diez ‘mandamientos’ para cuidar al cuidador se cierran en dos: 1) amarás al familiar dependiente como a ti mismo, y 2) tendrás en cuenta tus posibilidades y limitaciones reales.

Feliciano Morales Martín
Licenciado en Derecho. Técnico Superior en Telecomunicaciones. Asesor jurídico de Administración Pública. Administrador Plazabierta.com. Escéptico por naturaleza y soñador de vez en cuando.

Feliciano Morales Martín Escrito por el Oct 26 2016. Archivado bajo Vida. Puedes seguir las respuestas de esta entrada por RSS 2.0. Puedes dejar una respuesta o un trackback a esta entrada

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