La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca y su lucha por la dignidad de quienes padecen esta enfermedad.  

Magdalena Hernández Mediero

 

 

 

 

 

 

Con motivo de la celebración en el día de hoy, 21 de septiembre, del “Día Mundial del Alzheimer”, Magdalena Hernández Mediero, presidenta de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) ha tenido la deferencia a pesar de sus múltiples ocupaciones de abrirnos su pequeño despacho para responder a unas preguntas que le hemos querido formular desde el Magazine plazabierta.com.

 

Empezamos la entrevista preguntado a Magdalena sobre el tiempo que lleva funcionando el centro asistencial de Salamanca, indicándonos que se remonta a dieciocho años atrás, al año dos mil en que un grupo de familiares decidieron crear la asociación ante la falta de todo tipo  de respuestas sobre la enfermedad, falta de centros asistenciales públicos o subvencionados, como es su caso que después de un largo peregrinar de más de cinco años con su madre enferma, finalmente fue diagnóstica de alzheimer en Madrid, y ante preguntas tales como si la enfermedad era contagiosa, hereditaria y otro tipo de dudas lógicas ante una enfermedad desconocida, los propios profesionales, como su médico de cabecera no tenían respuesta por ser una enfermedad que ni siquiera habían estudiado en la carrera, y sobre la que existía escasa información especializada, sólo la referencia a un psiquiatra y neurólogo alemán que identificó por primera vez los síntomas de lo que luego se conocería como enfermedad de Alzheimer, llamado Alois Alzheimer, de ahí su nombre, en concreto a una señora de 39 años. De esta manera, en el año 1988 ella decidió crear la asociación a la que se unieron una serie de profesionales y familiares iniciando este largo recorrido hasta nuestros días lleno de múltiples dificultades.

 

Inicialmente la asociación tuvo la sede en su casa y ante la repercusión en los medios de comunicación de la enfermedad, empezó a buscar información sobre la misma así como de  ayudas institucionales que desconocían la mayoría de los familiares. El resultado de esta investigación fue la ausencia de ayuda por parte de las Administraciones Públicas, para las cuales los enfermos de alzheimer no existían, era una enfermedad inexistente para quienes gobernaban.

 

Ante tal situación, su primera lucha fue porque la Ley de Integración Social del Minusválido pensada sobre todo para gente joven con discapacidades de tipo físico, psíquico y sensorial, se aplicará también a los enfermos del alzheimer por encajar perfectamente con el perfil de esta enfermedad, motivo por el cual tras entrevistase con el Director del INSERSO, empezaron a solicitar ayudas que fueron concedidas; circunstancia de la que pasó a informar a otra asociación similar en Barcelona que desconocía la existencia de las misma, por lo que podemos considerarla una pionera en la lucha a favor de la dignidad de estos enfermos. 

 

Nadie creía, nos dice, que la citada Ley de Integración del Minusválido pudiera dar respuesta a esa demanda de ayuda económica para los enfermos de Alzheimer, siendo este buen hacer de Magdalena la que llevó a que se solicitaran y concedieran muchas ayudas.

 

A continuación, preguntada sobre los inicios de la enfermedad, nos indica que se trata de una enfermedad muy insidiosa puesto que la persona que la padece tan pronto tiene unos comportamientos normales, consciente de lo que dice y hace, como tiene esos pequeños olvidos, lo cual no tiene especial relevancia, lo importante es ser consciente o no de lo que pasa. El problema viene cuando quien empieza a padecerla no se es consciente del olvido y además estos son reiterados. En estos casos la familia es consciente de que algo esta ocurriendo pero lo justifica pensando en que por tratarse de una persona mayor se convierte en un comportamiento normal.

 

 

 

“El problema viene cuando quien empieza a padecerla no se es consciente del olvido y además estos son reiterados.”

El paso siguiente es cuando la familia se asusta porque va observando que lo que consideraban un comportamiento normal a la edad, sin embargo, tiene unas connotaciones más serías porque los olvidos y despistes pasan a ser más reiterativos y graves, como olvidarse donde viven o desconocer a las personas cercanas, negando incluso a la propia familia a la que considera en algunos momentos como extraños. 

 

En estos casos es cuando la familia acude al médico, con el problema que los facultativos de atención primaria no disponen de herramientas para prediagnosticar la enfermedad, lo que les lleva a derivarlos al neurólogo, con el consiguiente problema de las largas listas de espera ante la falta de medios y de especialistas; además de la carencia de unidades específicas tanto en los centros de salud como en los propios hospitales, lo que lleva a que los diagnósticos no se hagan mucho antes de lo que se están haciendo, transcurriendo en la mayoría de los casos entre año y año y medio desde que se solicita la consulta. Todo esto lleva a que la desesperación de la familia tenga que buscar diagnósticos por la vía privada.

 

Preguntada sobre la opinión que le merece la falta de centros asistenciales o residencias especializadas en este tipo de enfermedad, pone de relieve que el primer problema es la excesiva burocratización por parte de las Administraciones en cuanto a los requisitos que se exigen para el funcionamiento de este tipo de centros, lo que les ahoga, aunque son conscientes que deben cumplirse por la calidad del servicio, pero que son excesivamente costosos, como es el caso de los certificados de calidad, de manera que si se tuvieran que cargar directamente a los interesados las plazas resultarían excesivamente caras. Por otra parte, el sistema sanitario no quiere saber nada del sistema social y viceversa, cuando estamos ante una enfermedad socio-sanitaria.

 

Todo ello, añade, les lleva a que en el momento actual estén luchando porque la asistencia personalizada y de protección de dignidad del enfermo que les exigen y que debe ser así, sin embargo no se corresponde con las ayudas públicas habida cuenta sólo cubren cuatro pañales por enfermo al día (tres de día y uno de noche), lo que en definitiva se traduce en una exigencia que los poderes públicos no cumplen.

 

Seguidamente le preguntamos acerca de la diferencia estructural existe entre una residencia para enfermos de alzheimer y otras demencias con las residencias al uso para personas mayores, la respuesta, nos dice, está en el trato especializado, puesto que en este tipo de residencia dirigida a enfermos de alzheimer se esta tratando con personas que son grandes dependientes a las que hay asistirles para casi todos sus actos y, la dignidad está en que al enfermo se le bañe todos los días y se les asista adecuadamente incluso ante la inhibición de las Administraciones en cuanto a las ayudas que hagan posible esta dignidad sin que tenga que sangrase en lo económico a las familias de los enfermos residentes.

” la dignidad está en que al enfermo (…)  se les asista adecuadamente incluso ante la inhibición de las Administraciones”  

A continuación, nos interesamos si también a los familiares de los enfermos se les presta algún tipo de asistencia para sobrellevar la carga emocional, se nos responde por parte de Magdalena que, efectivamente, se presta ayuda a los familiares en todos los sentidos, tanto a nivel psicológico como a nivel de formación e información y asesoramiento, prestaciones sociales y ayudas existentes, aunque estas son muy pocas en su cuantía y número, porque si bien es cierto que con la Ley de Dependencia la Gerencia de Servicios Sociales otorga prestaciones, sin embargo, en su cuantía no se han incrementado en proporción a la carestía de la vida en más de dos años, cuando sí se ha multiplicado el número de enfermos.

 

Hace hincapié además en la disposición por parte de la Asociación a prestar todo tipo ayudas a la hora de la valoración de enfermos gratuitamente, resaltando que se trata de una asociación sin ánimo de lucro y no de una empresa, por lo que es su obligación informar a las familias de todo lo necesario en relación a este tipo de enfermedad. 

 

En cuanto a los proyectos de futuro, nos informa ilusionada sobre la ampliación del Centro, sobre todo en zonas comunes porque les desborda la falta de espacio. 

 

Con respecto a qué mensaje les mandaría a las familias de enfermos de alzheimir, nos responde que busquen ayuda y apoyo, que lo hay, que la enfermedad es muy dura pero que no hay que dramatizarla, intentando naturalizar todo un poco en la medida de lo posible.

 

Llegamos al final de la entrevista agradeciendo a Magdalena Hernández Mediero el tiempo que nos ha dedicado, a la vez que queremos poner de manifiesto su dedicación por entero a los enfermos de alzheimer a sus familias, lo mismo que el resto de profesionales que trabajan en el centro, todos ellos de manera vocacional. Como dice ella: “Aquí el que no tenga vocación no tiene cabida”. Muchas gracias a todos.

Colabora con la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, CUALQUIER DONATIVO POR PEQUEÑO QUE SEA NOS REPORTA UNA GRAN AYUDA. MUCHAS GRACIAS haz clic AQUÍ

 

Amparo Perianes

Escribidora de las pasiones. Me gusta más el fondo que el envoltorio de las personas. Filóloga inglesa.

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Amparo Perianes Escrito por el Sep 21 2018. Archivado bajo Actualidad. Puedes seguir las respuestas de esta entrada por RSS 2.0. Puedes dejar una respuesta o un trackback a esta entrada

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