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Historias escritas por amparoplaza
Escribidora de las pasiones. Me gusta más el fondo que el envoltorio de las personas. Filóloga inglesa.

La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca y su lucha por la dignidad de quienes padecen esta enfermedad.  

 

 

 

 

 

 

Con motivo de la celebración en el día de hoy, 21 de septiembre, del “Día Mundial del Alzheimer”, Magdalena Hernández Mediero, presidenta de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) ha tenido la deferencia a pesar de sus múltiples ocupaciones de abrirnos su pequeño despacho para responder a unas preguntas que le hemos querido formular desde el Magazine plazabierta.com.

 

Empezamos la entrevista preguntado a Magdalena sobre el tiempo que lleva funcionando el centro asistencial de Salamanca, indicándonos que se remonta a dieciocho años atrás, al año dos mil en que un grupo de familiares decidieron crear la asociación ante la falta de todo tipo  de respuestas sobre la enfermedad, falta de centros asistenciales públicos o subvencionados, como es su caso que después de un largo peregrinar de más de cinco años con su madre enferma, finalmente fue diagnóstica de alzheimer en Madrid, y ante preguntas tales como si la enfermedad era contagiosa, hereditaria y otro tipo de dudas lógicas ante una enfermedad desconocida, los propios profesionales, como su médico de cabecera no tenían respuesta por ser una enfermedad que ni siquiera habían estudiado en la carrera, y sobre la que existía escasa información especializada, sólo la referencia a un psiquiatra y neurólogo alemán que identificó por primera vez los síntomas de lo que luego se conocería como enfermedad de Alzheimer, llamado Alois Alzheimer, de ahí su nombre, en concreto a una señora de 39 años. De esta manera, en el año 1988 ella decidió crear la asociación a la que se unieron una serie de profesionales y familiares iniciando este largo recorrido hasta nuestros días lleno de múltiples dificultades.

 

Inicialmente la asociación tuvo la sede en su casa y ante la repercusión en los medios de comunicación de la enfermedad, empezó a buscar información sobre la misma así como de  ayudas institucionales que desconocían la mayoría de los familiares. El resultado de esta investigación fue la ausencia de ayuda por parte de las Administraciones Públicas, para las cuales los enfermos de alzheimer no existían, era una enfermedad inexistente para quienes gobernaban.

 

Ante tal situación, su primera lucha fue porque la Ley de Integración Social del Minusválido pensada sobre todo para gente joven con discapacidades de tipo físico, psíquico y sensorial, se aplicará también a los enfermos del alzheimer por encajar perfectamente con el perfil de esta enfermedad, motivo por el cual tras entrevistase con el Director del INSERSO, empezaron a solicitar ayudas que fueron concedidas; circunstancia de la que pasó a informar a otra asociación similar en Barcelona que desconocía la existencia de las misma, por lo que podemos considerarla una pionera en la lucha a favor de la dignidad de estos enfermos. 

 

Nadie creía, nos dice, que la citada Ley de Integración del Minusválido pudiera dar respuesta a esa demanda de ayuda económica para los enfermos de Alzheimer, siendo este buen hacer de Magdalena la que llevó a que se solicitaran y concedieran muchas ayudas.

 

A continuación, preguntada sobre los inicios de la enfermedad, nos indica que se trata de una enfermedad muy insidiosa puesto que la persona que la padece tan pronto tiene unos comportamientos normales, consciente de lo que dice y hace, como tiene esos pequeños olvidos, lo cual no tiene especial relevancia, lo importante es ser consciente o no de lo que pasa. El problema viene cuando quien empieza a padecerla no se es consciente del olvido y además estos son reiterados. En estos casos la familia es consciente de que algo esta ocurriendo pero lo justifica pensando en que por tratarse de una persona mayor se convierte en un comportamiento normal.

 

 

 

“El problema viene cuando quien empieza a padecerla no se es consciente del olvido y además estos son reiterados.”

El paso siguiente es cuando la familia se asusta porque va observando que lo que consideraban un comportamiento normal a la edad, sin embargo, tiene unas connotaciones más serías porque los olvidos y despistes pasan a ser más reiterativos y graves, como olvidarse donde viven o desconocer a las personas cercanas, negando incluso a la propia familia a la que considera en algunos momentos como extraños. 

 

En estos casos es cuando la familia acude al médico, con el problema que los facultativos de atención primaria no disponen de herramientas para prediagnosticar la enfermedad, lo que les lleva a derivarlos al neurólogo, con el consiguiente problema de las largas listas de espera ante la falta de medios y de especialistas; además de la carencia de unidades específicas tanto en los centros de salud como en los propios hospitales, lo que lleva a que los diagnósticos no se hagan mucho antes de lo que se están haciendo, transcurriendo en la mayoría de los casos entre año y año y medio desde que se solicita la consulta. Todo esto lleva a que la desesperación de la familia tenga que buscar diagnósticos por la vía privada.

 

Preguntada sobre la opinión que le merece la falta de centros asistenciales o residencias especializadas en este tipo de enfermedad, pone de relieve que el primer problema es la excesiva burocratización por parte de las Administraciones en cuanto a los requisitos que se exigen para el funcionamiento de este tipo de centros, lo que les ahoga, aunque son conscientes que deben cumplirse por la calidad del servicio, pero que son excesivamente costosos, como es el caso de los certificados de calidad, de manera que si se tuvieran que cargar directamente a los interesados las plazas resultarían excesivamente caras. Por otra parte, el sistema sanitario no quiere saber nada del sistema social y viceversa, cuando estamos ante una enfermedad socio-sanitaria.

 

Todo ello, añade, les lleva a que en el momento actual estén luchando porque la asistencia personalizada y de protección de dignidad del enfermo que les exigen y que debe ser así, sin embargo no se corresponde con las ayudas públicas habida cuenta sólo cubren cuatro pañales por enfermo al día (tres de día y uno de noche), lo que en definitiva se traduce en una exigencia que los poderes públicos no cumplen.

 

Seguidamente le preguntamos acerca de la diferencia estructural existe entre una residencia para enfermos de alzheimer y otras demencias con las residencias al uso para personas mayores, la respuesta, nos dice, está en el trato especializado, puesto que en este tipo de residencia dirigida a enfermos de alzheimer se esta tratando con personas que son grandes dependientes a las que hay asistirles para casi todos sus actos y, la dignidad está en que al enfermo se le bañe todos los días y se les asista adecuadamente incluso ante la inhibición de las Administraciones en cuanto a las ayudas que hagan posible esta dignidad sin que tenga que sangrase en lo económico a las familias de los enfermos residentes.

” la dignidad está en que al enfermo (…)  se les asista adecuadamente incluso ante la inhibición de las Administraciones”  

A continuación, nos interesamos si también a los familiares de los enfermos se les presta algún tipo de asistencia para sobrellevar la carga emocional, se nos responde por parte de Magdalena que, efectivamente, se presta ayuda a los familiares en todos los sentidos, tanto a nivel psicológico como a nivel de formación e información y asesoramiento, prestaciones sociales y ayudas existentes, aunque estas son muy pocas en su cuantía y número, porque si bien es cierto que con la Ley de Dependencia la Gerencia de Servicios Sociales otorga prestaciones, sin embargo, en su cuantía no se han incrementado en proporción a la carestía de la vida en más de dos años, cuando sí se ha multiplicado el número de enfermos.

 

Hace hincapié además en la disposición por parte de la Asociación a prestar todo tipo ayudas a la hora de la valoración de enfermos gratuitamente, resaltando que se trata de una asociación sin ánimo de lucro y no de una empresa, por lo que es su obligación informar a las familias de todo lo necesario en relación a este tipo de enfermedad. 

 

En cuanto a los proyectos de futuro, nos informa ilusionada sobre la ampliación del Centro, sobre todo en zonas comunes porque les desborda la falta de espacio. 

 

Con respecto a qué mensaje les mandaría a las familias de enfermos de alzheimir, nos responde que busquen ayuda y apoyo, que lo hay, que la enfermedad es muy dura pero que no hay que dramatizarla, intentando naturalizar todo un poco en la medida de lo posible.

 

Llegamos al final de la entrevista agradeciendo a Magdalena Hernández Mediero el tiempo que nos ha dedicado, a la vez que queremos poner de manifiesto su dedicación por entero a los enfermos de alzheimer a sus familias, lo mismo que el resto de profesionales que trabajan en el centro, todos ellos de manera vocacional. Como dice ella: “Aquí el que no tenga vocación no tiene cabida”. Muchas gracias a todos.

Colabora con la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, CUALQUIER DONATIVO POR PEQUEÑO QUE SEA NOS REPORTA UNA GRAN AYUDA. MUCHAS GRACIAS haz clic AQUÍ

 

La vuelta a la cruda realidad

Adiós vacaciones. Ya se terminaron esos días de no tener hora para irse a la cama y lo mismo para levantarse. No importa que las sábanas se nos peguen. No hay prisa, sólo los estresados para coger sitio en primera línea de  playa donde instalar su sombrilla a o para hacer alguna excursión. Para algunos, una gran mayoría, el final del verano ha llegado y con ello la vuelta al trabajo y dentro de poco la vuelta al cole de los pequeños.

 

Empieza de nuevo la rutina y con ello la angustia de tener que vivir para trabajar. Según los expertos el periodo de adaptación al trabajo puede durar hasta dos semanas, lo que denominan estrés postvacacional y que sin duda influye en la productividad, aunque el problema realmente surge cuando ese estado de desánimo se alarga y dura más de ese tiempo.

Son muchas y muy variadas las medidas para combatir esta vuelta a la rutina laboral, tales como:

1.- La primera medida es tomarse las cosas con calma. Uno de los motivos por los que la vuelta al trabajo se nos pone cuesta arriba es encontrarnos de nuevo con una vida programada, lo cual no es malo, pues ello nos permitirá organizarnos nuestro tiempo de trabajo y de ocio, no dejando de hacer aquellas cosas que nos gustan y que nos permiten ocupar nuestro tiempo libre, aunque nada más sea descansar de la rutina.

Lo mismo en cuanto al trabajo. Es aconsejable que perdamos algunas horas de la mañana de nuestra primera jornada laboral tras el regreso, o incluso toda, para organizar el trabajo, ya que seguramente el disfrute de nuestras vacaciones ha hecho que éste se acumule. En este caso es importante establecer un orden de prioridades respecto a la importancia de los asuntos o tareas a desempeñar, no intentando, obviamente sacar en un día o varios lo que ha estado esperando durante el tiempo que han durado nuestras vacaciones.

Si la organización de nuestro trabajo no depende de nosotros sino de terceras personas o jefes, no queda más que asumir los tiempos según nos los marcan. En este caso la actitud con la que se asume el trabajo es muy importante. Una gran mayoría pensamos que somos unos desgraciados por tener que hacer todos los días lo mismo para poder sobrevivir, cuando la realidad es todo lo contrario, somos unos privilegiados por tener trabajo en un país  con una tasa de desempleo tan alta.

La vuelta al trabajo, en ningún caso debemos permitir que se convierta en un problema global que anule el resto de sensaciones positivas que podemos tener a lo largo del día. Si fuese así, quizá no sea la vuelta al trabajo la que tenga la culpa de tu “depresión postvacacional”, sino que lo normal es que haya un problema de fondo en  nuestro ámbito o esfera laboral sin resolver, como por ejemplo no estar a gusto con el trabajo que tenemos.

En el caso indicado, lo cierto es que se suman dos problemas, uno la vuelta al trabajo tras las vacaciones y el otro la inadaptabilidad al trabajo que, inevitablemente van a influir en nuestro estado de ánimo. No se puede negar lo que es evidente, estamos ante dos factores negativos, pero igual que en todo, es importante ejercitar  nuestra inteligencia emocional y poner un orden en las soluciones, de manera que, no podemos pretender solucionar en unos días lo que llevamos, quizá años sin solucionar, como sería, siguiendo con el ejemplo la citada inadaptabilidad, por lo que vamos a positivizar en la medida de lo posible esta vuelta al trabajo, tomándonos las cosas con calma en la medida indicada.

 

“… es importante ejercitar  nuestra inteligencia emocional y poner un orden en las soluciones, de manera que, no podemos pretender solucionar en unos días lo que llevamos, quizá años sin solucionar…”

2.- Otra medida es marcarnos objetivos nuevos o retomar los que en algún momento nos marcamos y que debido a la rutina dejamos aparcados. Si nos remontamos a los inicios de nuestra demanda laboral todos teníamos unas metas en cuanto al desempeño del trabajo se refiere. Evidentemente, lo norma es que nos ofertemos en un mercado laborar de acuerdo con nuestra aptitud para su desempeño, lo cual dependerá de muchos factores, pero sobre todo de la formación previa, de manera que cuando se nos brinda la oportunidad de trabajar el siguiente objetivo es la promoción profesional o lo que es lo mismo el ascenso en ese mismo trabajo o en otro diferente teniendo en cuenta la experiencia adquirida en el primero.

Sin  embargo, la rutina, el exceso de trabajo y otros factores que han absorbido nuestra atención y gran parte de nuestra energía, nos han podido obligar a que el objetivo de la promoción profesional fuese aparcado o pasase a un segundo, tercero o cuarto lugar. Pues bien, quizá ahora sea el momento de plantearse de nuevo este objetivo.

Y, si no fuese la promoción profesional el objetivo principal, retomemos los que podamos hacer efectivos y recuperar nuestra ilusión en el trabajo en la medida de lo posible, pensemos en ellos, démonos un tiempo de reflexión para ver como los podemos llevarlos a efecto, como puede ser asistir a unos curso de formación profesional.

Si no tenemos objetivos, ni metas, ni nada por el estilo dentro de nuestro trabajo, quizá nos sirva en  pensar que al menos ese trabajo nos esta sirviendo para obtener unos ingresos de los que dependen unos proyectos de vida que nos hemos marcado, por lo que sería bueno que en este retorno al trabajo retomemos la ilusión de empezar a desarrollar dichos proyectos.

3.- Es muy importante que, a partir de este momento empecemos a trabajar en una terapia para desarrollar tu inteligencia emocional, sobre todo en el aspecto de buscar aquello que nos puede hacer feliz. Se trata de compensar el efecto negativo con uno positivo, acción-reacción, de manera que, si la vuelta al trabajo supone para nosotros un trauma, busquemos en nuestro interior aquello que delimite la obligación laboral con otros aspectos de nuestra vida que fomentan nuestro desarrollo como personas y que nos hacen ser y estar felices.

A modo de ejemplo, muchas personas, han adoptado el papel en el trabajo de sumisos a los jefes, intentando ser buen compañero y no buscar problemas; papel que en modo alguno les está haciendo felices ante un abuso de autoridad o explotación por parte de los jefes, la existencia de malos compañeros o no luchar por aquellos derechos laborales que les corresponde. Pues, quizá sería este momento de la vuelta al trabajo para empezar a plantearnos esas pequeñas cosas que no nos gustan de nosotros mismos en nuestra vida laboral, de manera que este retorno al trabajo sea un antes y un después, un punto y aparte. Eso sí, nuestra inteligencia emocional tiene que valorar las consecuencias de nuestros actos, por lo que debemos buscar la compensación en lo que podemos ganar o podemos perder.

“… muchas personas, han adoptado el papel en el trabajo de sumisos a los jefes, intentando ser buen compañero y no buscar problemas; papel que en modo alguno les está haciendo felices ante un abuso de autoridad o explotación por parte de los jefes, la existencia de malos compañeros o no luchar por aquellos derechos laborales que les corresponde.

Es muy importante que esta terapia se haga con un auténtico profesional en psicología alejándonos de los muchos gurús, padres espirituales, canalizadores de energía, sectas u otros elementos similares, que te prometen arreglarte la vida en dos días y lo único que consigue es desbaratártela.

4.- Por último, quizá sea el momento de empezar a practicar alguna técnica que nos ayude a relajarnos, siendo una muy utilizada en los últimos tiempos el mindfulness o atención plena que consiste en tomar conciencia del momento presente. Es vivir aquí y ahora. A través de la atención plena en el momento presente las personas que lo práctican quedan libres de enredarte en el pasado y preocuparte por el futuro, alcanzándose con ello la paz mentan y, por lo tanto, un estado de relajación.

Son muchas más las medidas que se podrían enunciar, pero en realidad de lo que se trata es de que tomemos conciencia que la vuelta al trabajo no es tan mala como para convertirla en una auténtica tragedia. Pensemos que forma parte de nuestra vida y que como tal tiene sus cosas negativas y sus cosas positivas, de lo que se trata es de potenciar las últimas. Busca en tu interior como hacerlo seguro que encontraras más de un recurso para hacerlo y sentirte mejor.

 

 

 

 

 

El despertar de Petra

 

Soterrada en los bajos fondos, un edificio de ladrillos rojos y desgastados de un viejo bulevar, allí yace ella, cubierta bajo el manto del eterno desencanto de la soledad, con sus neuronas agarrotadas de tanto cavilar.

Allí está, acurrucada en sus rugosos pliegues, vieja, seca ya de mundo, con su marchita mochila desvalijada, incapaz de soportar el peso de las penas del pasado.

Allí está, replegándose sobre ella otro despertar, antes tan sabios, ahora perdidos en un mar de ingenuidad infantil, de siluetas naif. Sin trascendencia, sin descendencia, sin huella que dejar, añorando caricias de amor en su deambular.

Pero ahora, a la vieja arrugada ya nadie la viene a acariciar, nadie la viene a llorar, nadie la viene a secar los surcos de sus ácidas lágrimas en soledad. No hay vacío más grande que tener y no poder dar.

Mientras el tiempo arranca sus entrañas, agotada de esperar, se desvela en ese miserable sueño que no la deja despegar.

Un día, por fin, cerró los ojos, y ese día despertó del olvido.

El último viaje de Ingrid

 

Sus ojos grandes dejaban ver una mirada fría, pétrea, ácida, muy lejos del calor poscoital, puramente fisiológico que desprendía ahora su cuerpo.

Sus insinuosas curvas, sus pechos turgentes y grandes, ya cansados de soportar tanta indignidad. Sus labios ya no eran el refugio carnoso que buscaban ávidos sus amantes del pasado, un pasado limpio, fresco, en su tierra natal, donde el frío sólo se templaba por el paso milagroso del sol que le daba cierta tregua.

Aquella penuria que ahora añoraba había dado paso a su negra vida. Aquel frío gélido de su niñez se había convertido en un sol radiante, tanto ardía que ahora se le quemaba hasta el alma.

Todas las tardes despertaba, resucitaba sin llegar a vivir, a medias, dejando parte de su alma durmiendo para no sentir.

En ese estado meditabundo, sonámbulo, sin conciencia, sin éxtasis ni nirvana. Así, descendía a los infiernos envuelta en unas pocas gasas, las justas para poder después de despojarla volver a curar su alma.

Muda, sin habla se tendía sobre almohadas, sin contestar, temerosa, ya sin expectación. Sus labios se separan, su respiración se acelera, todavía sentía la débil resistencia de su alma, pero ya sus rodillas comenzaban a levantarse sobre el lecho, mientras el invitado avanzaba entre sus muslos y con su arma reforzada se hundía en sus entrañas.

Un día se atrevió a salir de su celda. Navegó por los gélidos mares de su infancia, mientras sofocaba el bochornoso calor de su vientre… ¡Tan lejos estaba!… ¿y si no vuelvo, y si me quedo en casa?.

Se enfrió su cuerpo pero calentó su alma, cambio sus gasas por la mortaja, pero ahora estaba libre de su trampa.

© Amparo Perianes

 

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La muñeca de trapo

Nerea antes de existir ya tenía vida. A su llegada, Nerea ya llenaba los huecos de las pipetas vacías del laboratorio empírico de la vida. Sus ojos grandes  todo lo observaban.

Nerea creció feliz hasta que un día se rompió la torre de cristal desde donde veía la vida. Sus pensamientos como un líquido caustico dejaban huella en su alma. Pasó de ser libre como el mar y el viento a estar presa en su propia existencia. Sus partículas se extinguían a medida que la vida pasaba buscando soluciones terapéuticas a esa metamorfosis corrosiva de su mente y de su cuerpo, soportando el dolor inhumano de su piel  en carne viva.

Nerea era valiente, decidida, y mientras curaba sus heridas quedaban en su recuerdo cada una de las cicatrices que iban dejando, resurgiendo como un ave fénix de sus propias cenizas.

Tan fuerte y resolutiva era Nerea que, a veces, su energía era absorbida por quienes la rodeaban y buscaban en ella el sustento de su vidas, que ella conocía mejor que nadie; hasta que un día se agotó la luz que guiaba sus pasos  del esfuerzo en proteger a quienes  amaba para que no sufrieran. Nerea se había transformado en una muñeca de trapo. Sus ojos ahora inertes y sin brillo cambiaron su semblante. Ya no era visionaria.

Nerea ya no podía curarse, necesitaba ayuda porque su cuerpo, ahora de trapo, se había transformando en una loneta desgarrada por el sol. Sus brazos caídos pegados a su agónico cuerpo, como si fuesen de plomo, le impedían abrazar la vida. Ya no tenía la ternura del abrazo, ni la suavidad exquisita que requiere una tierna caricia. Sus piernas ya no eran los pilares que la sostenían.

El hilo del trapo que fruncía su vida se deshacía. Ya no hablaba, sólo un lamento de vez en cuando que los demás no oían. Tanto se había desgastado su cuerpo que Nerea se extinguía.

Amparo Perianes

 

 

Los zapatos de Sabine

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© Amparo Perianes

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